Lucidez intacta e corrida contra o tempo: a lição emocionante de Lito Sousa e esposa diante de diagnóstico de doença neurológica rara

Segundo ela, o diagnóstico está fechado, e a família corre agora contra o tempo por um tratamento experimental.

Lito segue internado no Hospital Israelita Albert Einstein, com previsão de alta para home care nos próximos dias.

Lito Sousa: como o diagnóstico foi confirmado

Segundo Mila, não há espaço para dúvida.

O exame de ressonância já está laudado, assim como o RT-QuIC, teste feito no líquor que detecta proteínas priônicas anormais e é hoje o principal recurso para identificar a doença de forma precoce.

O único procedimento que a família optou por não realizar foi a biópsia cerebral, método que caiu em desuso na medicina atual.

O que a doença já tirou dele

Lito tem hoje mobilidade bastante reduzida: caminha entre 10 e 15 metros, sempre com ajuda, e precisa do apoio de duas pessoas por falta de equilíbrio.

Não consegue se alimentar nem tomar banho sozinho.

A visão também foi afetada: os olhos dele estão desalinhados, e ele não consegue focar — o que impede atividades simples como assistir à TV ou usar o celular.

O detalhe que surpreende os próprios médicos

Apesar do quadro físico grave, a lucidez de Lito permanece intacta — o que Mila descreve como algo inexplicável diante da evolução típica da doença.

A Creutzfeldt-Jakob costuma começar com alterações cognitivas, mas o caso dele foge ao padrão:

• raciocínio e tomada de decisão seguem preservados — e é para proteger essa cognição que a família busca tratamento com urgência.

A corrida de Lito Sousa por um estudo experimental

Não existe, até hoje, tratamento ou cura para a doença de Creutzfeldt-Jakob.

A esperança da família está depositada em pesquisas experimentais ainda em fase de teste.

Neste domingo (23), Lito gravou um vídeo em inglês dirigido à Ionis Pharmaceuticals, ao Broad Institute — ligado ao MIT e a Harvard — e à Mayo Clinic, citando dois estudos: o ION717 trial e o Prism trial.

O Broad Institute já enviou um e-mail solicitando o prontuário de Lito para avaliação.

Se aprovado, ele precisará viajar até Nashville, no Tennessee, para uma visita presencial e tentar a inclusão no estudo.

Outras portas que a família bateu

Outra via em avaliação é a lei americana conhecida como Right to Try (Direito de Tentar).

Essa lei permite a pacientes com doenças graves ou terminais acesso a remédios experimentais ainda sem aprovação total do FDA, quando não há outra opção de tratamento.

Mila fez questão de esclarecer que a família não pede para “furar fila”:

• o estudo não tem mais vagas abertas, e o pedido é para que uma pessoa a mais seja incluída, dado o caráter raro da doença.

A força que sustenta os dois

Mila resume a decisão de forma direta: entre velar o marido ou lutar por ele, escolheu lutar.

Segundo ela, a força também vem do próprio Lito, que enxerga o momento como missão — dar visibilidade a uma doença rara pouco conhecida.

Mesmo diante da gravidade do quadro, o desejo dele, segundo a esposa, é simples: ficar ao lado do filho.